Domenica 10 per la Giornata europea dedicata alla malattia
Ereditaria e senza cura: importante diagnosi precoce
CARPI, 8 Ottobre 2021
L’Amministrazione comunale di Carpi aderisce alla Giornata europea dedicata alla “Sindrome dell’X fragile”, illuminando di blu – domenica 10 ottobre – il pronao del Teatro.
Questa malattia, così detta con riferimento al cromosoma “X”, è nota anche con il nome di “Sindrome di Martin-Bell”: è una condizione genetica ereditaria che causa disabilità cognitiva, problemi di apprendimento e relazionali.
Al momento non esiste una cura, ma una diagnosi tempestiva consente di intervenire precocemente per migliorare la qualità della vita delle persone affette, puntando sulle loro potenzialità e sullo sviluppo delle autonomie personali, oltre che a rendere molte coppie consapevoli del rischio procreativo.
L’iniziativa di illuminare un monumento o edificio pubblico è lanciata dalla “Associazione italiana sindrome X fragile”, anche tramite le proprie sezioni e i propri gruppi territoriali, per sensibilizzare quante più persone possibili: «Sarà cosí che, uniti dalla stessa luce, ci sentiremo più vicini.»
In occasione della Giornata europea, viene inoltre pubblicato un libro didattico a fumetti, “Più forti dell’X fragile” (Edizioni Erickson), pensato per gli studenti delle scuole ma adatto ad ogni età.